被卡路里支配的進食障礙患者:體重24公斤還不瘦?
從吃不飽飯,到吃不下飯——
被卡路里支配的人
瘦是有止境的,對瘦的渴望沒有。
最瘦的時候,身高148厘米,體重24公斤,身體像根“火柴桿”,盧佳羽還是覺得自己不夠瘦。
過去3年里,北京的這位中學(xué)生通過節(jié)食瘦了30多斤?!跋荨辈蛔阋孕稳菟R驗閿z入脂肪過少,影響了雌激素的合成,她停過月經(jīng)。
她對進食這件事斤斤計較。某種刻板程序遙控了她的進食:她需要在固定的時間進餐,一頓飯能吃一個小時;碗盤要按固定順序擺放;水果要切成指甲大?。幻罪垘缀跏且涣R涣Q氏?。她列過一份不容出錯的食譜,打印后貼在墻上,家里請過2個阿姨最后都選擇了辭職。她為了控制煮雞蛋的時間而購買了計時器。家人給她的杯子里加多了牛奶,也會導(dǎo)致她的大喊大叫。就連在課堂上,她也常常為計算卡路里而走神。
這種狀況在2016年——她13歲時出現(xiàn)。第二年,母親在社交網(wǎng)絡(luò)描述了她的情況,有人提醒要去就醫(yī)。她確診了。
官方定義是“進食障礙”。這個孩子符合醫(yī)生對進食障礙基本特征的描述:進食行為異常,對食物和體重、體型過度關(guān)注,多發(fā)于年輕女性——根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻,女性與男性患者的比例超過了10∶1。這是精神疾病的一種。
常人對它幾近無知。在2019年3月之前,百度百科詞條里,進食障礙還被列為消化內(nèi)科疾病,主要癥狀被描述為,“營養(yǎng)不良,消化道及內(nèi)分泌癥狀”。
中華醫(yī)學(xué)會心身醫(yī)學(xué)分會進食障礙學(xué)組副組長、北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓作為專家參與了詞條的修改工作。更新后的版本是:“精神科疾病,由個體因素、家庭因素及社會文化因素造成”。
少為人知的事實是,厭食癥是精神科致死率最高的病種。中國青年報·中國青年網(wǎng)記者就此采訪的多位醫(yī)學(xué)專家都強調(diào),根據(jù)全球已有的研究,其致死率高達5%至20%。
北京的另一位患者的母親記得,女兒去美國讀大學(xué)3個月后,體重降了10斤,半年后又掉了9斤。這是一位體型正常的年輕女孩,在18歲成人禮上還穿著小號禮服走過紅地毯。等到假期回國,她整個人“縮了好幾圈”。
女兒開學(xué)去美國之前,與心理咨詢師約定了一個很實際的目標(biāo):“活著回來?!?/p>
1
醫(yī)生李雪霓見過不少進食障礙患者的死去。她所在的北大六院,一家精神病??漆t(yī)院,是國內(nèi)最早治療進食障礙的醫(yī)院。
進食障礙本身并不致死,但過度消瘦會引起心律失常、器官衰竭,進而導(dǎo)致壽命縮短。通常情況下,患者會產(chǎn)生抑郁情緒。有人死于自殺。
李雪霓看到,因為進食障礙,有的病人命懸一線,住進了重癥監(jiān)護病房。她記得,一位病人經(jīng)過治療,剛恢復(fù)規(guī)律飲食,但身體機能突然崩塌,轉(zhuǎn)到綜合醫(yī)院搶救了一個多月。還有人死在住院前一天的夜里。
這位醫(yī)生見過的病人里,有的是被人用平車推進來的,有的插著鼻飼管,或者就診時已全身水腫。
據(jù)李雪霓介紹,按照醫(yī)學(xué)論文公開報道的情況,進食障礙群體有個“四分之一”定律:不干預(yù)的話,1/4的人可以自行痊愈;1/4的人會好轉(zhuǎn),帶著癥狀正常生活;1/4的人患病慢性化,生活受到影響;1/4可能會死掉。
著名醫(yī)學(xué)期刊英國《柳葉刀》雜志2016年刊發(fā)的一篇論文估計,歐盟大概有2000萬進食障礙患者。中國尚缺乏相關(guān)研究數(shù)據(jù)。
過去很多年里,醫(yī)學(xué)界沒人認為中國存在進食障礙這種疾病。
20世紀(jì)50年代出現(xiàn)的一種說法是,“進食障礙只見于西方”。這種假設(shè)陸續(xù)被日本、韓國、新加坡及中國香港等地報告的病例推翻。
在20世紀(jì)90年代初的一次國際學(xué)術(shù)會議上,有西方學(xué)者仍主張中國不存在進食障礙患者,北大六院醫(yī)生張大榮把她的兩位患者帶到了會場,改變了人們的看法。
不過,2002年之前,北大六院的進食障礙治療基本局限于門診。在張大榮的帶領(lǐng)下,該院于2011年建立了國內(nèi)最早收治進食障礙患者的??撇》?,她也被稱為中國進食障礙治療領(lǐng)域第一人,擔(dān)任了中華醫(yī)學(xué)會心身醫(yī)學(xué)分會進食障礙學(xué)組榮譽組長。
1987年,中國大陸幾乎沒人聽說過進食障礙時,張大榮的導(dǎo)師、精神病學(xué)家沈漁邨就提出,這將是未來中國的一個嚴重問題。
沈漁邨后來成為中國精神病學(xué)領(lǐng)域的第一位院士,她的預(yù)言已經(jīng)部分成真。
北大六院綜合三科統(tǒng)計,2002年到2012年,該院住院的進食障礙患者從年均20余例增長至180余例。開了專科病房之后,李雪霓曾以為會缺乏病源,可一段時間后,發(fā)現(xiàn)這個問題根本不存在。
上海市精神衛(wèi)生中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)也顯示,進食障礙患者數(shù)迅速增長,2002年該中心門診僅收治3例,2018年是591例,患者來源地從一二線城市向三四線城市“拓展”。
上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科心身病房主任、進食障礙診治中心負責(zé)人陳玨說,進食障礙曾被認為是西方文化的產(chǎn)物,在中世紀(jì)就有關(guān)于自我絕食的記載。自20世紀(jì)50年代起,西方文化“以瘦為美”之風(fēng)愈演愈烈,進食障礙的發(fā)病率也逐年上升。中國在改革開放之前,還沒完全解決溫飽問題,加上傳統(tǒng)文化中孩子以胖為美的觀念,進食障礙在當(dāng)時的中國并不是一個突出的問題。然而今天,溫飽問題解決后,人們吃飽了飯,進食障礙又多了。
2
吃不下飯的風(fēng)險,很多人意識不到。
最瘦的時候,盧佳羽肋骨根根分明,后背骨節(jié)清晰可見,臉色蠟黃,頭發(fā)干枯、掉落。有人形容她“瘦得就像筷子似的,一碰可能就折了”。她身體容易發(fā)冷,冬天在開了熱風(fēng)的房間,即使蓋了兩床被子,還是感到冷。
另一位患有進食障礙的學(xué)生描述,走路時,她總感覺腳懸著沒著地,好像一陣風(fēng)都能把自己吹倒。教室外一排柜子的柜門反彈力度有點大,她曾被彈倒在地。
北京協(xié)和醫(yī)院臨床營養(yǎng)科副主任陳偉為不少進食障礙患者做過胃鏡,他見過的胃壁,有的跟“一張紙一樣,幾乎要破掉”。
進食障礙主要分為厭食癥和貪食癥。貪食癥患者會出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作、不可控制的暴食,并在暴食后采取誘導(dǎo)嘔吐等代償行為,避免體重增加。因為暴食,胃會被一點點撐大,胃壁也越來越薄。
1994年,陳偉接診了一位30歲的已婚女性,她身高165厘米,體重只有29公斤。醫(yī)學(xué)檢查排除了器質(zhì)性疾病的可能。根據(jù)消化內(nèi)科醫(yī)生的提示,他第一次關(guān)注到進食障礙。
據(jù)陳偉介紹,在北京協(xié)和醫(yī)院臨床營養(yǎng)科的進食障礙患者,最早一年只有一二十人,可近10年每年都在百人左右。他還注意到,患者越來越低齡化,時間跨度變大,病情也越來越重。他見過,一個初中班里幾個女生扎堆兒來看病。
陳偉認為,進食障礙由于多發(fā)于青少年成長發(fā)育期,對人的影響十分多元。直接的反應(yīng)是,厭食癥患者因為長期不吃東西,胃腸排空能力變差。他解釋,瘦到一定程度后,人體產(chǎn)生“保護措施”,食物不會被快速消耗,有的患者48小時前吃下的東西還停留在胃里。
這位營養(yǎng)科醫(yī)生指出,人體的許多功能能夠跟隨營養(yǎng)狀況動態(tài)變化,但這些患者即使?fàn)I養(yǎng)恢復(fù),“仍有一些機能無法恢復(fù)到之前的健康水平”。
這些人或多或少地伴有便秘、脫發(fā)、失眠、骨質(zhì)疏松、卵巢早衰等癥狀。長期營養(yǎng)不足,神經(jīng)元的功能受到影響,也會造成精神抑郁、注意力難以集中等情況出現(xiàn)。
也正是因為便秘、失眠等并發(fā)癥,進食障礙經(jīng)常隱身在其他病癥后面。李雪霓說,多數(shù)患者一開始找到的是營養(yǎng)科、消化科,或者內(nèi)分泌科、婦科。他們會抱著烏雞白鳳丸、加味逍遙丸之類的藥物走出醫(yī)院,或者按要求調(diào)理一段時間,藥沒少吃,病癥仍在。
一個問題是,一些進食障礙的病情危急患者常常夾在“中間地帶”:精神科認為指標(biāo)太危險,希望患者能先去綜合醫(yī)院做生命支持的處理和監(jiān)護;可綜合醫(yī)院診斷后表示,這是自己餓的、吐的,應(yīng)該去精神科。一位患者在消化科確診了厭食癥,但病歷上“治療意見”一欄是空的——很多其他專業(yè)的醫(yī)生不知道怎么治療。
擁有幾十萬名粉絲的“吃播”主播尹璇,患有進食障礙6年。她主動去醫(yī)院檢查時,拿到的結(jié)果顯示,只有一個指標(biāo)不太合格,“好像沒什么大問題”。
李雪霓不否認這個說法,在她的經(jīng)驗里,進食障礙患者在前期檢查時被發(fā)現(xiàn)的頂多是“心動過緩”。一般情況下,由于不了解實際情況,醫(yī)生往往會下個不痛不癢的結(jié)論:“最近老不運動吧”“只是比較瘦造成的”,最后落到一句,“你得加強營養(yǎng)”。
3
即使是現(xiàn)在,進食障礙的確切病因也是未知的。一個共識是,生病的前提是極端減肥行為和個人、家庭、社會因素碰在了一起。
在陳玨的印象里,來到上海市精神衛(wèi)生中心的不少進食障礙患者家境優(yōu)渥,本人也挺優(yōu)秀,“至少看上去已經(jīng)很完美了”。
但這些患者不這么認為。其中一位在社交網(wǎng)站上這樣填寫個人簡介:“一個正在變成廢物的人”。
觸發(fā)疾病的導(dǎo)火索多種各樣,但所有的厭食癥患者都有相同的根本原因——完美主義以及低自尊人格。李雪霓總結(jié),進食障礙的患者普遍特別敏感,對于挫折的耐受度較低,會盡其所能避免傷害的發(fā)生。也只有控制食物的時候,他們才會找到丟失的安全感。
34歲的程一喬,學(xué)業(yè)優(yōu)秀,曾任教于北京一所知名中學(xué),擁有小蠻腰、“馬甲線”和6塊腹肌。她13歲那年患厭食癥,記得自己瘦到“只剩一把骨頭”,還在腿上綁著沙袋,在操場上一圈圈跑步。
告別進食障礙快20年了,她感覺它沒有完全離開,“更準(zhǔn)確的說法是帶病生活?!?/p>
直到現(xiàn)在,她仍然討厭自己的身體——大腿還是太粗,腰可以更細。后來她反思,之所以對自己痛下“狠手”,是因為內(nèi)心里從沒接納過自己真實的樣子。
“幾乎所有人都認為瘦是好看的。”她說,自己想要認可,瘦下去就是最保險也最簡單的方式,“厭食癥是這些心病最末端的癥狀,也是各種問題的集合?!?/p>
盧佳羽小時候,父母先是分居,后來離婚,她跟著母親從國外回到中國,頻繁地搬家,換學(xué)校。她覺得“交朋友是世界上最難的事”。為了掩飾尷尬,一個人在學(xué)校食堂用最快的速度吃完午飯,之后就在教學(xué)樓繞圈打發(fā)時間。她成績突出,當(dāng)過辯論賽的最佳辯手,也曾在舞蹈大賽里斬獲亞軍,她同時抑制不住自己要去“討人喜歡”。
李雪霓醫(yī)生形容,就像是“一個個鎖扣都扣在一起了”,要全部解開是件麻煩事。治病的同時,還得治人。
關(guān)于發(fā)病機理,一位患者稱,就像是“先天的基因給槍上好了膛,而后天的環(huán)境扣動了扳機”。
對盧佳羽來說,減肥是一切的開端。她13歲那年生了一場大病,服用激素藥物,看著自己的臉“像饅頭一樣發(fā)起來了”。
她的想法是:只要瘦下來,一切都會變好的。
此后她視高熱量為敵人。1千卡等于4.186千焦,她把卡路里對照表背得滾瓜爛熟。為了減少攝入油脂,這個少女告別了生日蛋糕和蘋果派。
一般來說,人體BMI指數(shù)低于18.5屬于過低,低于13就是高危。盧佳羽的BMI指數(shù)最低時只有11,令她的母親憂心忡忡,因為很多醫(yī)院不敢接收BMI低于13的患者。
盧佳羽記得,體重秤上遞減的數(shù)字帶來過成就感。家人覺得她有驚人的自制力,朋友的夸獎接踵而至。
但是,因變瘦而來的贊美很快消失了。夸過她的朋友再評論她時,用的是“尖嘴猴腮”。
她吃飯的緩慢也變得“全年級有名”。和同學(xué)一起用餐時,她會偷偷把肥肉和主食塞在餐巾紙底下,假裝自己吃了。
在進食障礙支配下,這些患者千方百計地與食物“捉迷藏”:找借口逃避進食,聚餐時把盤里的食物藏起來,或是干脆服用瀉藥。用盧佳羽的話來說,就像是戴上了一個“緊箍”,被迫與食物捆在一起,再無法思考更重要的事。
部分社交也被阻斷——在以聚餐形式組織起來的聚會上,他們沒法坦然自若地交談。
有人甚至從家庭餐桌上退出,躲進自己的房間吃飯。在這些家庭里,圍繞著吃飯產(chǎn)生的問題層出不窮:有人無法控制自己,經(jīng)常摔東西罵人;有的患者自己吃不下去,喜歡看別人吃飯來“望梅止渴”,一位疼愛女兒的父親因此連吃了5個饅頭,等到第六個真的吃不下了,只能藏在褲兜里。
“為什么不吃飯?”這是厭食癥患者被問到最多的一個問題。其實,他們并不像這種疾病名稱的字面意義那樣“厭惡”食物。很多人都曾在網(wǎng)上搜索過一些高熱量的食物圖片,將圖片一張張劃過,常常一看就是一下午,隔著屏幕“吸收養(yǎng)分”;有人的直播平臺賬號關(guān)注列表里,是一連串的“吃播”主播。
盧佳羽的母親林樺與不少患者打過交道。她發(fā)現(xiàn),在厭食癥人群中,大家反而紛紛以“吃貨”自居,喜歡在微信朋友圈里曬出美食圖片。這些在相對富足的年代殫精竭慮差點把自己餓死的患者里,有人的理想職業(yè)是——廚師。
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餓得時間太長,身體可能出現(xiàn)補償反應(yīng)。在厭食路上,一部分人轉(zhuǎn)向了貪食——某一天突然把持不住,一口氣吃掉更多。由于那根對卡路里敏感的神經(jīng)還繃著,最終只能選擇吐掉。
尹璇是在讀大學(xué)期間開始減肥的。厭食4年后,她又必須適應(yīng)自己貪食癥患者的身份。吃飯時,她要避開人群頻頻去廁所。她的床下塞著垃圾袋和塑料桶,因為怕人發(fā)現(xiàn),半夜兩三點是催吐時間。
貪食階段,不少人陷在“吃了吐、吐了吃”的循環(huán)里。很多名人都患過進食障礙,以演員和模特居多。據(jù)報道,美國歌星Lady Gaga從15歲開始,就在貪食癥及厭食癥間掙扎。
30歲的何一,第一次催吐是在18歲。那是年夜飯后,對著滿桌的零食,她打開了一包平日不敢碰的小餅干。一包,又一包。她感覺這些餅干正在變成腰間贅肉,去了廁所第一次催吐。
她感覺自己找到了一種“魚和熊掌可以兼得”的辦法,當(dāng)夜又吃、吐了一輪?;氐酱髮W(xué),她繼續(xù)節(jié)食,繼續(xù)健身,繼續(xù)催吐。吐的頻率從一兩周一次變成一天一次,有時甚至一天三次,“醒著時除了吃和吐,就是在計劃吃和吐”。有時,她會在嘔吐物里見到血絲。
她會被自己的瘋狂嚇到,比如她會把食物帶著包裝扔進垃圾桶,想吃的時候又從垃圾桶翻吃的。
催吐四五年后,她的身體也形成了一些病態(tài)的反應(yīng)機制:牙齒擋不住胃酸的反復(fù)侵蝕,她有四顆臼齒是嚴重蛀牙。胃液會突然反流,突來的惡心感把她從睡眠中揪醒,她只能探頭吐在地板上。她感覺自己被對食物的恐懼淹沒。每吐完一場,喉嚨里連帶著整個食道充斥著燒灼感。
被喜歡的異性告白時,她滿腦子想的都是,“我還沒到完美的體重,應(yīng)該去把晚上吃的全吐掉?!?/p>
厭食轉(zhuǎn)貪食后,尹璇參加“大胃王”比賽,并找到“用武之地”,成為“吃播”主播。她需要展示的,有些是商家要求“帶貨”的產(chǎn)品,比如成箱的罐頭。一次直播可能就要吃下將近20樣?xùn)|西。父親幫她簽收過數(shù)不清的快遞,最多一天有十幾件,一個廠家有時就是一兩箱。
她白天睡覺,晚上的黃金時段,打開攝像頭,直播到午夜。同一屋檐下的父母知道,鏡頭之外,她會催吐好幾次。
為了催吐,她的房間里放了很多的塑料桶,還有兩三箱大桶礦泉水。
在尹璇出門的時間里,父親才有機會進入她的房間,把堆滿食物的臥室收拾一下。
因為直播,她的生活被打亂了:原先是一日三餐再加些量,現(xiàn)在她吃得集中、吐得頻繁了。
父親擔(dān)憂她的身體,卻也怕摧毀她目前幾乎是僅有的成就感。因為堅持這件事,她的人生尚未失控。他擔(dān)心平衡點不可持續(xù),“搖搖晃晃的,說不定什么時候就會塌了。”
爭論起來,尹璇會用一句話安慰他:“你放心,我比你掙得多?!?/p>
讓這位父親更擔(dān)憂的是,很多“吃播”視頻下面,知情的粉絲會打出一個“兔子”的表情,隱晦地表示催吐的含義。在電商平臺,要買到催吐工具毫不費力。他覺得后怕,“你根本躲不開現(xiàn)在的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境”。
《2019淘寶美食直播趨勢報告》稱,美食直播成為淘寶吃貨經(jīng)濟的“新風(fēng)口”,僅2018年便有超過16億人次在淘寶“蹲守”美食直播。百度指數(shù)也顯示,2014年4月到2019年6月,“吃播”指數(shù)從幾近為0增長至近4000點。
一位擁有1000多萬微博粉絲的主播,一頓飯能吃下一只35斤的烤全羊或40碗獅子頭,早餐是100根油條和4碗胡辣湯,就連吃煎餅也是加30個雞蛋、5個肘子、5份芝士和5份雞肉。可鏡頭里的她瘦得讓人驚訝。
有的主播結(jié)束后沒關(guān)鏡頭去了衛(wèi)生間,屏幕里傳來了嘔吐的聲音。
北大六院的志愿者老曹管理著不少進食障礙患者和家屬的微信群。他說,幾乎所有家屬都對這件事情“非常氣憤”,認為商家出于利益的考慮,忽視了潛在的社會風(fēng)險。
尹璇的父親找過一家舉辦“大胃王”比賽的電商平臺,對方表示理解,態(tài)度很好,但回復(fù)是,“我們已經(jīng)花了錢了,取消不了,可以在節(jié)目中適當(dāng)加些‘請勿模仿’類的提示?!?/p>
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與熱鬧的“吃播”相反,進食障礙處在一個冷清的角落。林樺記得,女兒患病后,她在網(wǎng)上搜索進食障礙、厭食癥、暴食癥這類關(guān)鍵詞,搜到的圖書寥寥無幾,“有的是20年前出版的,蓋著圖書館印章,買回來已經(jīng)有霉味了”。
另一位母親曾試探著與別人談起女兒的病情,說了半天,對方并不理解,“這很嚴重嗎?不就是吃飯嗎?這還是個病?”
林樺是一位在公司最高管理層中的職業(yè)女性,她用部分時間研究心理學(xué),考下了國家二級心理咨詢師證書,幫忙組織患者和家屬的活動和分享會,一些家長也找到她求助。有人心急火燎地咨詢,可聊了半天,只會反反復(fù)復(fù)地問,我孩子到底該怎么辦?
陳玨嘗試用各種渠道普及進食障礙的知識?!翱稍诓槐欢鄶?shù)人重視的角落里”寫幾段話并沒有太多人關(guān)注,“有時候心有余而力不足”。
在她看來,卷入進食障礙的不少患者,都是從網(wǎng)絡(luò)上獲取了錯誤的減肥方法,以極端控制飲食的方式“一板一眼”地執(zhí)行。
國家衛(wèi)健委“全民健康生活方式行動”指導(dǎo)專家委員會運動專家組組長、北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授李可基指出,中國有4600萬成人“肥胖”,3億人“超重”。
這是個“以瘦為美”的時代,自拍軟件有“瘦臉”模式,纖細的模特和女明星爭奇斗艷,流行的“心靈雞湯”說,連身材都管理不好的人,沒辦法管理人生。
何一認為,“在一個把瘦與幸福簡單畫上等號的社會里,人們追求幸福的本能被粗暴地導(dǎo)向了變瘦。”
最初,北大六院主要聚焦藥物治療和病房治療,后來成立了進食障礙心理干預(yù)團隊,在病房或門診給患者疏導(dǎo),也對家長提供培訓(xùn)。
但并非所有人都能夠明白道理,一些家屬放棄咨詢,提起咨詢就暴跳如雷,“就像鴕鳥一樣把腦袋扎在沙子里”。
研究進食障礙10多年,李雪霓認為,厭食癥患者往往需要收治入院進行營養(yǎng)和行為治療。要醫(yī)好病,最難的不是更新治療方式,而是難以與患者搭建和維持一個“穩(wěn)固的治療聯(lián)盟”。
在病房里,會出現(xiàn)各種狀況。多位醫(yī)護人員看護下,人們稍不留神,患者碗里的飯可能就沒了:要么抹得全身都是,要么扔滿床,或者丟到床底下,或者被猛地攥在手里。醫(yī)護人員伸手阻止,還可能會被咬傷。
很多患者都曾下決心戒斷極端的進食行為,但往往陷入一輪輪循環(huán)。李雪霓說,長期行為本身有神經(jīng)塑形的作用,如果神經(jīng)回路已被行為塑造好了,它就會變成習(xí)慣性的發(fā)生。其他可替代的行為要想發(fā)生,必須在足夠的動力和環(huán)境的配合下才有可能。“就是我們說的成癮性”。
何一形容,那是一種沖動來了“百爪撓心”的感覺,如果不執(zhí)行,“整個人都要爆炸了”。
進食障礙患者中,多數(shù)人已經(jīng)習(xí)慣“持久戰(zhàn)”。據(jù)李雪霓總結(jié),患病大致分3個時間段,病程3年內(nèi)是治療關(guān)鍵窗口期,痊愈率較高;3年到7年挺常見;7年再往上就麻煩了。
2015年,中華醫(yī)學(xué)會組織從事進食障礙臨床和研究工作的專家,共同撰寫了《中國進食障礙防治指南》,其中引證的研究稱,進食障礙的終生患病率約為5%。
“說進食障礙難治,是因為它沒有直接有效的藥,不是拿到方子就能痊愈?!崩钛┠拚f,目前的治療方式,是按出現(xiàn)的一些癥狀吃藥,比如抗抑郁類藥物,或是根據(jù)局部性的損害做相應(yīng)的治療。
陳偉接診的第一個進食障礙病人曾經(jīng)“瘦到生命受到威脅”。營養(yǎng)科沒有病房,陳偉把她安排到消化科病房。他負責(zé)病人的一日三餐。因為病人的胃對固體食物難以消化,他們把食物打成了漿和汁。治療半年后,他收到對方的消息:體重漲到了120斤。
但是,很多人的體重都在上上下下。幾年里,北京的一位患者因為厭食癥從120斤跌到了79斤,又因貪食癥沖上了150斤。
“幫助他們康復(fù)的過程中需要不斷地發(fā)掘和維護康復(fù)的動力,反復(fù)是我們必須做好心理準(zhǔn)備去迎接的?!崩钛┠拚f。
用陳玨的話來說,進食障礙是一個譜系障礙,就像是一個“連續(xù)譜”,厭食和暴食分列兩端,病人落在了這條連續(xù)譜當(dāng)中的某一個點上,可能暫時穩(wěn)定,也可能一直搖擺,或者,沿著線往下走。
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目前在中國,能為進食障礙患者提供專業(yè)化病房的醫(yī)院,主要有北大六院和上海市精神衛(wèi)生中心進食障礙診治中心。許多外地患者出院后很難在家鄉(xiāng)復(fù)診。
生活在美國,何一了解到,僅在波士頓,這樣的機構(gòu)至少就有5家。
這兩年來,中華醫(yī)學(xué)會心身醫(yī)學(xué)分會進食障礙學(xué)組培訓(xùn)了來自各地的醫(yī)護人員,有的學(xué)員回到當(dāng)?shù)睾?,開設(shè)了進食障礙門診。
但是,門診單一科室能做的很有限,要病房收治還需要建立一個綜合性的團隊,懂營養(yǎng)的、研究心理的,需要時間。李雪霓曾去英國的進食障礙中心參觀學(xué)習(xí),她羨慕人家的治療團隊和硬件條件。她記得對方告訴她,是花了20年才變成這樣?!拔蚁胛覀円彩怯邢M模苍S用不了20年?!?/p>
北大六院的醫(yī)生已經(jīng)明顯地感覺到,過去,患者要花3-5年才能找到癥結(jié),但現(xiàn)在,這個時間被縮短為3個月到半年。
這些年,志愿者老曹看到,盡管醫(yī)護力量日臻成熟,還有為數(shù)不少的患者徘徊在社會的邊緣:有人消極不自救,有人接受了治療但還是無法恢復(fù)社會功能,讀不完高中。他們在與進食障礙的搏斗中,度過了青春期,邁入了成年。因為病情,只能應(yīng)聘到一份工資低于自身能力或平均工資水平的工作,小心翼翼地生活?!熬拖癜岩粋€沉重的龜殼背在身上,他們卡在中間,如履薄冰地負重前行?!?/p>
程一喬和盧佳羽都是其中的佼佼者。她們都成了北大六院的志愿者。盧佳羽和林樺決定把親身經(jīng)歷分享出來,母女合著了一本書。沒想到的是,由于這次意外的“袒露”,她們成為這個群體里公開露面的冰山一角。
好消息是,盧佳羽不再對食物斤斤計較了。她體重升到了88斤。
(為保護患者隱私,文中患者及其家屬系化名)
中國青年報·中國青年網(wǎng)記者 王景爍 來源:中國青年報
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