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　　記者手記

　　疾病改名究竟有多難？

　　采訪過(guò)程中，記者發(fā)現(xiàn)，疾病改名并不簡(jiǎn)單�？剖颐�稱有歧義，醫(yī)院名字改一改，醫(yī)院內(nèi)部一表決，辦公會(huì)上一通過(guò)就OK了，但是，一種疾病的改名就復(fù)雜多了，要考慮到歷史、國(guó)際習(xí)慣等很多因素。我國(guó)目前還沒(méi)有專門的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)改名一事。

　　但不管怎么說(shuō)，疾病的防治始終應(yīng)該以病人為中心。就拿“陽(yáng)痿”來(lái)說(shuō)吧，美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生組織從1993年起就已經(jīng)明確提出用“勃起功能障礙”來(lái)代替“陽(yáng)痿”，現(xiàn)在國(guó)際醫(yī)學(xué)界則更多使用這一名詞的英文縮寫“ED”。就像北大醫(yī)院男科中心袁亦銘博士說(shuō)的那樣，改名后，媒體、醫(yī)院都好宣傳了，患者也容易接受了。

　　疾病改名雖然不易，但意義重大，希望衛(wèi)生界有關(guān)部門能引起重視，早日將這件事提上議程。畢竟，這是為了讓患者能看好病，看對(duì)病。

　　-閱讀提要

　　“‘變態(tài)的’怎么還沒(méi)來(lái)！”在武漢同濟(jì)醫(yī)院，一到開會(huì)，變態(tài)反應(yīng)科的醫(yī)護(hù)人員就會(huì)聽到這樣的招呼。明明是看過(guò)敏性疾病的科室，就因?yàn)槊�字上被冠以“變態(tài)”兩字，于是一些有性格缺陷，甚至是性變態(tài)的患者主動(dòng)掛了號(hào)，而本應(yīng)就診的過(guò)敏患者，卻由于不了解或難以接受這個(gè)名稱而耽誤了病情。人得了病本來(lái)就夠倒霉的，如果科室、疾病的名字還讓人充滿羞恥感，遭人歧視，豈不是雪上加霜，更不利于疾病的康復(fù)？這種病名還是改改的好。

　　14歲的孩子偷女人內(nèi)衣，父母帶他來(lái)到變態(tài)反應(yīng)科，醫(yī)生心中嘆息：又走錯(cuò)門了

　　“‘變態(tài)的’來(lái)開會(huì)了！”在武漢同濟(jì)醫(yī)院，幾年前的變態(tài)反應(yīng)科的醫(yī)護(hù)人員真有些“抬不起頭來(lái)”，這不，開個(gè)會(huì)都要被人強(qiáng)調(diào)是“變態(tài)的”。

　　這還只是醫(yī)院內(nèi)部同事之間的調(diào)侃，笑笑也就過(guò)去了，但是門診中經(jīng)常遇到的意外情況，卻讓人哭笑不得。

　　“我們科還叫變態(tài)反應(yīng)科時(shí)，走錯(cuò)門的患者太多了。”武漢同濟(jì)醫(yī)院過(guò)敏反應(yīng)科主任劉光輝教授，想起了大約發(fā)生在2005年的一件尷尬事。

　　一天上午，劉主任的專家門診剛剛開始接診患者，一對(duì)中年夫婦帶著一個(gè)十來(lái)歲的男孩走了進(jìn)來(lái)，男孩低著頭，兩手不停地玩弄著衣角。

　　原來(lái)，這個(gè)男孩是中年夫婦的兒子，今年14歲，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，他們發(fā)現(xiàn)孩子的房間里竟然藏著女人穿過(guò)的內(nèi)衣褲。追問(wèn)之下，男孩承認(rèn)了他偷拿了媽媽和別人家晾在外面的內(nèi)衣褲，但說(shuō)不清為什么，就是喜歡。

　　“大夫，您得救救孩子，他才14歲，萬(wàn)一以后學(xué)壞了怎么辦呀！”看著焦急的夫妻倆和臉漲得通紅的男孩，劉主任心里感嘆：“唉，又是走錯(cuò)門的！”

　　明明是看過(guò)敏性疾病的科室，就因?yàn)槊�字上被冠以“變態(tài)”兩字，于是望文生義，一些有心理疾病、性格缺陷，甚至是性變態(tài)的患者主動(dòng)掛了變態(tài)反應(yīng)科，而本應(yīng)該來(lái)就診的過(guò)敏患者，卻由于不了解或者難以接受這個(gè)名稱而耽誤了病情。

　　“其實(shí)我們?cè)缇拖敫拿�了�！眲⒐廨x主任說(shuō)，“變態(tài)反應(yīng)是醫(yī)學(xué)專業(yè)名稱，通俗地說(shuō)就是過(guò)敏反應(yīng)，干嗎非要給它專業(yè)化、復(fù)雜化？讓老百姓看得懂、走對(duì)門才是最關(guān)鍵的�！�

　　2006年7月，同濟(jì)醫(yī)院正式下文，變態(tài)反應(yīng)科更名為過(guò)敏反應(yīng)科。改名后，除了科室門口的牌子被換了下來(lái)，原來(lái)使用的寫著“變態(tài)”科室標(biāo)記的桌椅也被全部更換了。

　　“我們終于不用成天‘變態(tài)’了！”劉光輝主任笑著說(shuō)。

　　不過(guò)，最讓劉主任感到高興的是，科室改名后，走錯(cuò)門的患者基本沒(méi)有了，更多的過(guò)敏患者來(lái)就診。“大致算下來(lái)，每年的門診量增加了1/3�！�

　　癲癇病人及其親屬，90%左右有“羞恥感”或“烙印感”

　　“抓緊給癲癇改個(gè)名，大家都來(lái)出出主意，新的病名叫什么合適？”這是中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李世綽教授近幾年一直在呼吁的一件事。

　　癲癇這個(gè)名字的由來(lái)，可能與發(fā)病時(shí)的癥狀有關(guān)，在很多人的認(rèn)識(shí)中，“癲”與“狂”意思相近，很多人甚至把癲癇病人誤認(rèn)為精神病人。有調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癲癇病人及其親屬，90%左右有“羞恥感”或“烙印感”。

　　“其實(shí)，癲癇就是一種腦部疾病，絕不是什么‘瘋病’，只要科學(xué)、規(guī)范治療，是可以控制住不發(fā)作，甚至完全治愈的。但是，很多患者因?yàn)槭艿狡缫�，加重了思想�?fù)擔(dān)，甚至諱疾忌醫(yī)，這是很不利于治療康復(fù)的�！崩钍谰b教授說(shuō)。

　　我國(guó)的香港和臺(tái)灣早在1997年就提出過(guò)給癲癇改名的建議。今年5月，在廈門召開第7屆亞洲大洋洲癲癇大會(huì)期間，大會(huì)還專門成立了一個(gè)工作組來(lái)推動(dòng)改名工作，參加者除中國(guó)大陸和香港、臺(tái)灣地區(qū)的學(xué)者外，還有新加坡、馬來(lái)西亞等國(guó)的學(xué)者參加，李世綽教授被推選為召集人。

　　香港醫(yī)學(xué)界曾建議將癲癇改名為“腦癇癥”，主要是避開“癲”字，說(shuō)明病在腦中；臺(tái)灣則提出過(guò)多種名稱方案，如“艾比利斯病”(即英文“epilepsy”的音譯)。李世綽教授說(shuō)，他們準(zhǔn)備在2009年6月28日第3個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”前后采取適當(dāng)形式在癲癇學(xué)界和病人家屬中征集新的名稱建議。

　　醫(yī)院門口多了塊牌子“廣州市腦科醫(yī)院”，這下陳先生坦然地走進(jìn)了醫(yī)院

　　作為中國(guó)最早的精神病�？漆t(yī)院，廣州市精神病醫(yī)院不久前迎來(lái)了它建院110周年的紀(jì)念日，同時(shí)也是該院增掛“廣州市腦科醫(yī)院”的第8年。

　　家住廣州市荔灣區(qū)，離廣州腦科醫(yī)院不遠(yuǎn)的陳先生，是該院的一名老患者，也是醫(yī)院增掛牌的見證者。今年52歲的陳先生在十年前患上了抑郁癥，總覺(jué)得人生毫無(wú)意義，有時(shí)還會(huì)冒出自殺的念頭。雖然知道自己有問(wèn)題，住得離廣州市精神病醫(yī)院也很近，但每次走到醫(yī)院附近，看到“精神病”這個(gè)牌子，想想走進(jìn)去，萬(wàn)一碰到熟人，這臉往哪兒放？猶豫之下，始終鼓不起勇氣就醫(yī)。

　　2000年時(shí)，陳先生發(fā)現(xiàn)醫(yī)院門口多了塊牌子“廣州市腦科醫(yī)院”。這個(gè)醫(yī)院不僅看“精神病”，還看“腦科病”，陳先生這下坦然走進(jìn)了醫(yī)院。幾年治療下來(lái)，他的抑郁癥得到了很好的控制，心情開朗了很多。

　　“像陳先生這樣的情況，門診遇到的不少�！睆V州市腦科醫(yī)院李潔副院長(zhǎng)說(shuō)，“醫(yī)院從2000年開始增掛‘廣州市腦科醫(yī)院’的牌子，其實(shí)主要是由于業(yè)務(wù)拓展了，因?yàn)獒t(yī)院除治療精神科疾病以外，又增設(shè)了神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科。而正是由于這種學(xué)科發(fā)展，讓一些以前就診有顧慮的患者變得坦然多了�！�

　　“其實(shí)現(xiàn)在大部分精神病醫(yī)院都更名為精神衛(wèi)生中心，我們醫(yī)院也有這個(gè)打算，準(zhǔn)備把廣州市精神病醫(yī)院的牌子更改為廣州市精神衛(wèi)生中心，這樣不僅可以降低病人的病恥感，而且可以讓一些有輕微心理問(wèn)題的患者也能就醫(yī)，比如輕度抑郁癥、睡眠障礙等，而不是只有嚴(yán)重的精神疾病患者才能及時(shí)治療�！崩钤洪L(zhǎng)說(shuō)。

　　為紅斑狼瘡改名最終不了了之�！霸蹅儑�(guó)家改了，其他國(guó)家呢？這有點(diǎn)自欺欺人的感覺(jué)”

　　紅斑狼瘡這種病聽起來(lái)就讓人不寒而栗。有一位患病的網(wǎng)友寫過(guò)這樣的帖子：“‘紅斑’還行，‘狼’太可怕了！‘瘡’太不好聽了。我從來(lái)不敢告訴別人得的是什么病，告訴了，他們第一句話就是：不傳染吧？”

　　其實(shí)早在2004年，武漢協(xié)和醫(yī)院和同濟(jì)醫(yī)院等就有4位專家曾呼吁給紅斑狼瘡、多發(fā)性抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合征和腦梗死三種難聽的疾病改名。

　　紅斑狼瘡，并不是說(shuō)發(fā)病時(shí)像狼一樣，只是因?yàn)樽畛醢l(fā)現(xiàn)患者血液中有一種像“狼瘡”的細(xì)胞。但是近年來(lái)，這種細(xì)胞已不再作為診斷依據(jù)。北京軍區(qū)總醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任姜德訓(xùn)說(shuō)，這種病的確讓患者感到自卑，還經(jīng)常受到別人的歧視。在看病中曾經(jīng)遇到不少患者，本來(lái)剛結(jié)婚，對(duì)方得知患了紅斑狼瘡，馬上提出離婚。其實(shí)，紅斑狼瘡穩(wěn)定半年后并不影響結(jié)婚。

　　中華風(fēng)濕學(xué)會(huì)副主任委員，中日友好醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任吳東海覺(jué)得，改病名會(huì)打斷歷史連貫性，而且國(guó)外也是這么叫，“咱們國(guó)家改了，其他國(guó)家呢？這有點(diǎn)自欺欺人的感覺(jué)”。只有能徹底治愈該病了，這種歧視才會(huì)最終消除。

　　但是支持改名的四位專家認(rèn)為，臨床上，至少50%的紅斑狼瘡患者會(huì)產(chǎn)生不良精神癥狀。如此說(shuō)來(lái)，改名應(yīng)該有利于該病的治療。但是4年過(guò)去了，為3種疾病改名一說(shuō)卻再也沒(méi)有了下文。