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    2008年12月1日是第二十一個(gè)世界艾滋病日，新一輪以“遏制艾滋、履行承諾”為主題的防艾全民戰(zhàn)爭打響。云南省各界以不同形式掀起防艾主題宣傳活動(dòng)，本月和下月已被定為云南省“新一輪防治艾滋病人民戰(zhàn)爭宣傳月”，有關(guān)部門在昆明市各個(gè)廣場進(jìn)行了大規(guī)模的防艾知識宣傳活動(dòng)，圖為昆明市民駐足于防艾知識宣傳欄前，學(xué)習(xí)防艾知識。 中新社發(fā) 楊洋 攝

　　孟林面前的桌子上擺放著一個(gè)藥盒。10點(diǎn)整，鈴聲響了，孟林站起身來，“對不起，我吃藥的時(shí)間到了�！�

　　孟林從藥盒里拿出兩種藥丸，一種是黃色，一種是藍(lán)色，就著開水服下�！耙惶靸纱�,要準(zhǔn)時(shí)。”他說。

　　十多年來，孟林就是用這種方式，頑強(qiáng)地抵抗著身體內(nèi)病毒的襲擊，也提醒著自己的特殊身份——艾滋病人。

　　除了藥物副作用和工作壓力導(dǎo)致略顯黑瘦外，孟林外表看來與常人無異。然而，作為北京“愛之方舟”感染者信息支持組織的負(fù)責(zé)人，孟林比許多普通人更為忙碌——每月出差到4至6個(gè)省市，參加大大小小的會議，辦網(wǎng)站，寫博客，編雜志，接受采訪或者約見病友……恰值不惑之年的他，對進(jìn)出的每個(gè)人都報(bào)以謙和友好的微笑。

　　“我來講講我的故事吧。”孟林說，聲音始終低沉而壓抑。

　　中國活得最久的艾滋病人

　　除夕夜，他被趕出了家門，“自生自滅”。 他目睹了身邊病友的離世：沒有親人，沒有醫(yī)護(hù)，一個(gè)人孤零零地躺在床上，“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。

　　孟林是1995年底被確診感染艾滋病的。早在那之前數(shù)年，他身邊已有朋友因艾滋病離世�！拔疫@一輩子，與艾滋病斗爭了13年，卻與艾滋病的恐懼斗爭了20年�！�

　　13年前，無論在中國還是全世界，艾滋病的治療水平與知識普及都遠(yuǎn)不及今日。1996年初，當(dāng)孟林拖著腹瀉、皮疹和全身淋巴腫大的病體來到北京佑安醫(yī)院就診時(shí)，得到的答復(fù)是四個(gè)字：無藥可治。

　　其時(shí)，那個(gè)后來被譽(yù)為“雞尾酒療法之父”的美籍華人何大一，還在實(shí)驗(yàn)室里緊張地進(jìn)行著研究。而在佑安醫(yī)院，這家中國著名的傳染病醫(yī)院，尚未建立專門的艾滋病科室，更遑論病房。

　　幸而佑安醫(yī)院決定開展一個(gè)由徐蓮芝醫(yī)生主持的中藥抗病毒實(shí)驗(yàn)，將太平間旁邊幾間原本用于收治麻風(fēng)病人的平房用作臨時(shí)病房，于是，孟林與其他幾名艾滋病人一起住了進(jìn)來。那是一排陰暗低矮的房子，在當(dāng)時(shí)卻意味著希望和生機(jī)。

　　3個(gè)月的治療成效不錯(cuò)。更為幸運(yùn)的是，幾個(gè)月之后，大洋彼岸傳來喜訊，雞尾酒療法問世。在國內(nèi)尚買不到藥的情況下，1997年初，徐蓮芝幫助孟林聯(lián)系到了一名美國醫(yī)生，并采購到一些藥物，孟林幸運(yùn)地成為國內(nèi)最早一批用上雞尾酒療法的病人�！坝龅叫彀⒁�，是我一生的幸運(yùn)�！泵狭终f。

　　正是徐蓮芝幫助孟林走過了那段最為灰暗的時(shí)光。孟林永遠(yuǎn)不會忘記，1996年除夕，當(dāng)他鼓足勇氣向家人坦白自己的病情后，便被趕出了家門“自生自滅”。那個(gè)萬家團(tuán)圓的深夜，他卻獨(dú)自淚灑街頭。從那時(shí)起，孟林就再也沒有回過家。“那種顛覆的感覺刻骨銘心�！�

　　那幾年，就連許多醫(yī)生也對艾滋病抱有不恰當(dāng)?shù)目謶�。住院期間，“血常規(guī)、胸片等很普通的檢查項(xiàng)目醫(yī)院都不肯做。多數(shù)情況下，醫(yī)生只是拿著一個(gè)聽診器來看看�！泵康酵砩�，為防止這些病人“跑出去危害社會”，醫(yī)院會將他們反鎖在屋內(nèi)。

　　孟林目睹了身邊一些病友的離世：沒有親人，沒有醫(yī)護(hù)，一個(gè)人孤零零地躺在床上，“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。這樣的情景一再重現(xiàn)，給孟林的心里留下了巨大的陰影。對生的留戀，對死亡的恐懼和對親情的渴望，交織在這個(gè)當(dāng)時(shí)只有20多歲的年輕人心頭，令他幾近崩潰。

　　是徐蓮芝大夫?qū)⑺�拉了回來。無論是治療還是生活，這位慈祥如母的傳染病專家給了孟林最大的關(guān)懷。1996年5月12日是孟林的生日，徐蓮芝在送給他的一張卡片上這樣寫道：

　　“為兒喚起心中的彩虹，送上慈母的深深祝福，祝兒生日快樂！健康愉快，歲歲平安！”落款為“母親”。

　　這張卡片至今放在孟林的辦公桌上，用相框精心封裝。他在貝利馬丁獎(jiǎng)的獲獎(jiǎng)感言中深情地回憶起這段經(jīng)歷：“……我出來為其他病友做了一點(diǎn)點(diǎn)事情，不為別的，只為媽媽想起有個(gè)叫孟林的兒子時(shí)，她感到自豪！”

　　“呼吸就有希望”，在與病魔斗爭13年后，孟林將這句話作為自己博客的標(biāo)題,他也已經(jīng)成為國內(nèi)發(fā)病后存活最久的艾滋病人。

　　逼出來的志愿者

　　“顛覆”又一次降臨。他長期苦心經(jīng)營的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆，朋友們的質(zhì)問、責(zé)怪紛至沓來。如今，“北京孟哥”已經(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。

　　2003年，國家啟動(dòng)包括免費(fèi)抗病毒藥物的發(fā)放、免費(fèi)病毒抗體初篩、提供救治關(guān)懷等在內(nèi)的“四免一關(guān)懷”行動(dòng)，讓艾滋病感染者看到了生的希望。

　　“現(xiàn)在的情況比起那時(shí)不知好了多少倍。”孟林說。十幾年來，他親歷了中國艾滋病防治體系從無到有艱難前行的幾乎每一個(gè)步驟，也親歷了社會對于艾滋病的認(rèn)識由歧視到相對寬容的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

　　2003年起，陸續(xù)有相關(guān)方面找到孟林，希望他作為一個(gè)“過來人”向剛剛開始接受免費(fèi)治療的病人們“現(xiàn)身說法”，起初都被他拒絕。那個(gè)時(shí)候，他運(yùn)營著自己的一家公司，也以此支撐著自己高昂的醫(yī)藥費(fèi)用。公司里和朋友圈中，沒有人知道他是艾滋病人�！拔抑幌肭迩屐o靜地過日子�！�

　　直到2004年10月，國家某專門從事艾滋病防治的機(jī)構(gòu)找到孟林，想讓他在“全國艾滋病信息資源網(wǎng)”中負(fù)責(zé)一個(gè)名為“愛之方舟”的論壇，與病人做在線交流，他答應(yīng)了。

　　論壇的工作地點(diǎn)最初設(shè)在這家機(jī)構(gòu)。孟林到那里去了幾次，一開始感覺不錯(cuò)。然而不久，一天午飯時(shí)間，他向別人問詢食堂的地點(diǎn)，得到的回答竟是“你不能在這里吃飯”。

　　一個(gè)專門從事艾滋病防治的國家級機(jī)構(gòu)竟然無法容忍與病人共餐，這讓敏感的孟林受到了極大的傷害，一氣之下，他選擇離開。

　　不過，“愛之方舟”論壇的工作，孟林一直堅(jiān)持了下來。2005年起，在一些專家?guī)椭�下，孟林和他的小組在佑安醫(yī)院感染科病房內(nèi)找了新的工作地點(diǎn)，在這里，他編輯《我們的聲音》雜志，并將“愛之方舟”逐步擴(kuò)展為一個(gè)幫助艾滋病感染者及病人獲取信息、相互聯(lián)系的自助組織。

　　平靜的生活沒能維持長久�！邦嵏病�，在2005年底又一次發(fā)生。

　　在一次感染者攝影展上，孟林一分多鐘的發(fā)言鏡頭被一家電視臺在沒有任何處理的情況下播出，他長期苦心經(jīng)營的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆，朋友們的質(zhì)問、責(zé)怪紛至沓來，“你為什么欺騙我們？”

　　孟林無力回應(yīng)。他關(guān)掉了原來的手機(jī)，也關(guān)掉了公司。這次事件成為孟林邁向一名專職艾滋病工作志愿者的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

　　“聰明、有腦子，有水平�！�1996年起便與孟林相識的隋雪英護(hù)士，這樣評價(jià)孟林。

　　近4年來，孟林他們組織了多次主題研討，幫助全國各地建立起近40個(gè)感染者互助小組，如今還承擔(dān)著中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟秘書處的日常工作�！氨本┟细纭币呀�(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。

　　經(jīng)常會有各地病人來找他，他都一如既往地給予幫助�！拔沂且粋�(gè)不會拒絕的人。因?yàn)槲医?jīng)歷過�！苯衲昴瓿�，病友紫陽患上了隱球菌性腦膜炎，病情惡化且治療費(fèi)用高昂，孟林通過博客、郵件和各地組織發(fā)起呼救，前后籌款近十萬元，幫助紫陽渡過了難關(guān)。

　　孟林給自己的“愛之方舟”提出的工作目標(biāo)為：社區(qū)能力建設(shè)、政策倡導(dǎo)、促進(jìn)中國感染者工作網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)�！皩�(shí)踐證明，感染者組織在參與政府主導(dǎo)的艾滋病防治體系中，作用是至關(guān)重要的�！彼�說。

　　目前，孟林正在為二線藥物的引進(jìn)和普及奔走呼號。國際上用于艾滋病治療的抗病毒藥物共有28種，根據(jù)效力和價(jià)格的不同，分為一線、二線、三線藥物。2003年起，我國開始對艾滋病人提供免費(fèi)藥物，常見的6種都是一線藥物，對于那些早期服藥的人，耐藥性已經(jīng)開始顯現(xiàn)，更換二線藥物刻不容緩。但藥物的升級，不僅意味著價(jià)格的大幅上升，還包括來自國外藥企知識產(chǎn)權(quán)的阻力。

　　孟林呼吁，必要時(shí)及時(shí)啟動(dòng)強(qiáng)制仿制程序�！爱�(dāng)前情形已經(jīng)到了萬分緊迫的時(shí)刻，許多病人再一次站在生死線上�！�

　　當(dāng)慕容楓碰上孟林

　　那些回憶如同刀子，一次次剖開他的傷口。“說實(shí)話，我不愿講我自己的故事。但只要聽眾愿意聽，我就會講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面�！�

　　與孟林不同，來自河北的慕容楓，從噩夢開始的那一刻便被推上了風(fēng)口浪尖。

　　2005年初，一次單位組織的無償獻(xiàn)血中，他被查出HIV陽性。未等市疾控中心來作確認(rèn)，血站就將他患病的消息透露了出去。

　　慕容楓幾乎是在一夜之間懂得了什么叫人言可畏。他患病的消息在幾個(gè)小時(shí)內(nèi)傳遍了單位和社區(qū)。同事相見，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲著他走，社區(qū)的網(wǎng)站上，竟然有人將他的信息貼出來，警告大家“這個(gè)人有艾滋病，離他遠(yuǎn)一點(diǎn)。”

　　在這之前，他是當(dāng)?shù)貦C(jī)關(guān)的一名干部。市里的青年突擊手，省里的優(yōu)秀團(tuán)務(wù)干部，掛滿光環(huán)的他前程一片光明。艾滋病擊碎了這一切。

　　出于保護(hù)他的目的，市疾控中心醫(yī)生好心地對他說：“要不幫你出一個(gè)證明辟謠吧，就說你其實(shí)是乙肝大三陽，你還可以繼續(xù)上班�！蹦饺輻骶芙^了。

　　在那之后的一年中，他同每一個(gè)感染者的最初階段一樣，恐懼、抑郁和絕望。幸而家人沒有拒絕他。開明的父母不僅接納了兒子，也接納了兒子的病友。由于被暴露，一些病人開始悄悄與他聯(lián)系，他的家逐漸成為病友們的聚集點(diǎn)。在這樣的交流中，他漸漸接受了現(xiàn)實(shí)，決定勇敢地站出來做點(diǎn)什么。

　　2007年3月，慕容楓通過一名病友認(rèn)識了孟林，二人第一次打電話就聊了40多分鐘。電話彼端孟林傳遞的信息讓他興奮不已，“忽然發(fā)現(xiàn)北京還有這么大的組織，這么好的資源”。在與身邊感染者商量后，慕容楓決定成立“愛之光”感染者互助社區(qū)，寓意希望每個(gè)艾滋病病毒感染者都能生活在愛的陽光下。即刻，他動(dòng)身去了北京。

　　他在北京郊區(qū)通州租了間房子，大約半年的時(shí)間里，參加了北京所有他能得到消息的培訓(xùn)和活動(dòng)。在一次次交流和聽講中，他開闊了眼界，也大大減少了對于艾滋病的恐懼。他決定用這些知識來幫助其他病友。2007年夏天起，慕容楓在孟林和北京佑安醫(yī)院福燕護(hù)士長的幫助下，陸續(xù)為幾十名病友建立了免費(fèi)檢測關(guān)系。11月，他又回到河北搞了一個(gè)治療培訓(xùn)班，25個(gè)人參加，效果不錯(cuò)。

　　從2008年開始，除了做好感染者治療關(guān)懷外，慕容楓將更多的精力放在對普通人群推行艾滋病知識普及和消除歧視宣傳上。他開始頻繁出入社區(qū)與學(xué)校，在全國做了幾十場演講和宣傳。每到一處，他都先以志愿者身份向人們宣傳，再以感染者身份與人們進(jìn)行交流。即使在出租車上，慕容楓也從來不避諱與艾滋病相關(guān)的話題。

　　“我意識到，如果我們總是把自己封閉起來，社會就不可能了解我們，真正理解和幫助我們�？傄�有人站出來，發(fā)出我們自己的聲音�！�

　　每到一處，慕容楓被問及最多的問題是：“講講你患病的故事吧�！�

　　面對提問者好奇的目光，慕容楓會耐心地、一點(diǎn)一點(diǎn)地從頭講起。他總是帶著陽光般的笑容告訴觀眾，“艾滋病，只是意味著我們的血液和別人不同，我們同樣可以做出對社會有用的事，同樣可以堅(jiān)強(qiáng)、健康和快樂地生活！”

　　事實(shí)上每講一次，他都會哭一次。那些回憶如同刀子，一次次剖開他的傷口。

　　“說實(shí)話，我不愿講我自己的故事。但只要聽眾愿意聽，我就會講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面�！�

　　說這話時(shí)，剛過30歲的慕容楓滿臉燦爛，卻燦爛得讓人心痛。

　　歧視，不可承受之重

　　更多的歧視深藏在社會的各個(gè)角落。一名大學(xué)生感染者在北京打工，老家的縣級疾控中心的人，開著消毒車全副武裝沖到他家，進(jìn)行全面消毒

　　孟林與慕容楓，兩個(gè)不同年齡、不同閱歷的“草根”，因?yàn)橥�一種病毒，面臨著相似的境遇�！胺雌缫暋笔莾蓚�(gè)人共同提及最多的字眼。

　　切身經(jīng)歷讓他們對此有著更為深刻的認(rèn)識，“反歧視遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及一個(gè)握手，一個(gè)擁抱那么簡單�！�

　　孟林的父親遷墳，他不能與家人一起走，他租了一輛車遠(yuǎn)遠(yuǎn)跟在后面，直到所有人都走了，才敢上前。作為兒子，他連觸摸一下骨灰盒的權(quán)利都沒有。

　　慕容楓的妹妹結(jié)婚，作為哥哥的他卻不敢出現(xiàn)在婚禮現(xiàn)場。他甚至不允許父親向外人提起有這個(gè)兒子。

　　“與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比，艾滋病的治療情況甚至還要優(yōu)越許多。艾滋病作為絕癥之‘絕’，往往不是絕了‘命’，而是絕了‘情’�！币幻�志愿者在“愛之方舟”的內(nèi)部通訊上這樣寫道。

　　更多的歧視深藏在社會的各個(gè)角落。手術(shù)難，就是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。

　　按照有關(guān)規(guī)定，各地傳染病醫(yī)院是收治艾滋病人的專門性醫(yī)院，但傳染病醫(yī)院畢竟不是綜合性醫(yī)院，一些特殊的治療手段和手術(shù)條件并不具備，而普通醫(yī)院則往往將HIV陽性者的手術(shù)拒之門外。

　　2008年春節(jié)，孟林的一名病友在放鞭炮時(shí)不慎傷到眼睛，急需手術(shù)治療卻四處碰壁。幾經(jīng)波折，一家以收治艾滋病人為特色的著名醫(yī)院終于同意為其手術(shù)，但前提是病人必須配合電視臺做直播宣傳。

　　病人猶豫了，“我暴露了倒沒什么，但我還有一個(gè)上小學(xué)的孩子啊……”手術(shù)前的一天下午，病人接到通知，手術(shù)取消。

　　無奈之下，病人只得通過私人關(guān)系，由一家傳染病醫(yī)院出病床，外請眼科醫(yī)生進(jìn)行手術(shù)。但手術(shù)器械卻要病人自己四處去買。由于耽擱過久，這名病人的眼睛出現(xiàn)感染，眼球最終被摘除。

　　一些基層衛(wèi)生部門對待艾滋病的態(tài)度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)談不上開明。

　　孟林親歷過這樣的飯局：一名負(fù)責(zé)衛(wèi)生工作的基層官員并不知道孟林就是感染者，在飯桌上稱“感染艾滋病的沒一個(gè)好東西”。

　　一名大學(xué)生感染者畢業(yè)后在北京打工，今年夏天查出HIV陽性，老家的縣級疾控中心從聯(lián)網(wǎng)信息中得知這一消息，開著消毒車全副武裝沖到他家，進(jìn)行全面消毒，并對好奇的村民說，“其實(shí)是不應(yīng)該告訴你們的，但是出于保護(hù)你們的目的……”

　　慕容楓說，這名感染者目前已經(jīng)勇敢地走出陰影。但他已經(jīng)很長時(shí)間沒有給家里打電話，也沒有再回家。

　　“一個(gè)病人就會影響一批病人對于社會的態(tài)度”，孟林憂心忡忡地說。艾滋病人的特殊身份使他們的維權(quán)意識和維權(quán)能力非常弱。反歧視，最重要的是讓這批人獲得平等就醫(yī)、就業(yè)和就學(xué)權(quán)利，“不能把他們推向社會的邊緣”。

　　成長中的“草根”

　　面對民政注冊高不可攀的門檻，一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊的路子。“事實(shí)上，我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作，希望讓政府看到我們的努力�！�

　　11月26日，孟林與慕容楓一同走上了貝利馬丁獎(jiǎng)的領(lǐng)獎(jiǎng)臺。

　　2000年，英國慈善家馬丁·哥頓創(chuàng)辦的貝利馬丁基金會設(shè)立了這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)，用以表彰在中國為艾滋病教育、預(yù)防、治療和關(guān)懷做出突出貢獻(xiàn)的醫(yī)務(wù)工作者或醫(yī)療機(jī)構(gòu)。8年之后，該獎(jiǎng)項(xiàng)首次頒給艾滋病患者。

　　這也是孟林今年以來獲得的第二個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。今年9月，他與姚明、李希光等人，共同獲得聯(lián)合國艾滋病防治特殊貢獻(xiàn)獎(jiǎng)。

　　“感恩不是簡單的報(bào)恩，它更是一種責(zé)任，自立、自尊和追求一種陽光人生的精神境界。”孟林在獲獎(jiǎng)感言中這樣說道。慕容楓則稱，這個(gè)獎(jiǎng)給了他鼓舞，也讓他感受到“前所未有的壓力”。

　　不約而同的，孟林與慕容楓都將所得獎(jiǎng)金捐獻(xiàn)了出來。前者以個(gè)人名義設(shè)立了“徐蓮芝獎(jiǎng)”，后者則設(shè)立了一個(gè)“愛之光”基金，用以獎(jiǎng)勵(lì)那些為艾滋病奔走呼號的人。

　　事實(shí)上，他們自己更需要支持。作為完全自發(fā)成立的民間互助組織，無論是“愛之方舟”還是“愛之光”，實(shí)際運(yùn)行中都面臨重重困難。

　　首要的問題是資金。目前，國內(nèi)大多數(shù)抗艾民間組織都依靠向政府、國際基金會申請項(xiàng)目維持生存，國內(nèi)企業(yè)和個(gè)人捐助極少。這其中，來自國際基金會的資金又占了相當(dāng)比重，他們自嘲為“喝洋奶”。

　　但現(xiàn)實(shí)中，“洋奶”并不好喝。“我們是在協(xié)助政府做事情，協(xié)助政府做宣傳，逐步贏得當(dāng)?shù)卣�府的理解和接納�！蹦饺輻髟诮邮懿稍L過程中反復(fù)強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。

　　但對于大多數(shù)草根組織而言，目前甚至無法實(shí)現(xiàn)身份的社會認(rèn)同。我國相關(guān)法律規(guī)定，民間社團(tuán)要在民政局完成注冊，就必須找到局級以上主管單位，擁有固定辦公地點(diǎn)，但鮮有單位愿意為一群艾滋病人的自發(fā)群體承擔(dān)責(zé)任。

　　面對高不可攀的門檻，一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊的路子。上個(gè)月，“愛之方舟”剛剛完成工商注冊�！暗�這意味著我們每收到一筆捐助或拉來一筆資金，就要交納相應(yīng)稅款�！泵狭终f道，“事實(shí)上，我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作，希望政府能看到我們的努力�！�

　　孟林說，未來幾年里，他計(jì)劃寫三本書。一本是“百名艾滋病感染者訪談錄”，計(jì)劃通過對一批感染者的訪談，真實(shí)反映中國艾滋病防治工作的歷史、現(xiàn)狀和困境。第二本是“中國艾滋病感染者草根組織發(fā)展簡史”，通過對草根組織的深度訪談，反映出這些群體的現(xiàn)狀，為有關(guān)部門的政策制定提供參考。第三本則是“感染者權(quán)益維護(hù)手冊”，要從政策法規(guī)、倫理等各方面為HIV陽性人群提供系統(tǒng)幫助。

　　“無論如何，我希望為社會留下一些資料，相信多年后，這些資料不僅僅記錄下中國抗擊艾滋病的歷史，也將成為研究中國公民社會早期發(fā)展的有益參考。”

　　孟林說出這句話時(shí)，神情像極了一名社會學(xué)者。（記者 王舒懷 李 鶴）